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Des défaillances dans la détection de l’autisme
Le rapport détaille que seuls 15% des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoce. Et seulement un tiers des pédiatres et la moitié des généralistes en France sont formés à dépister cette maladie.
Faible intégration des enfants
Par ailleurs, la scolarisation des élèves autistes dans les classes ordinaires ou collectives (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire), bien qu’en progrès reste difficile. Seuls 40 % des enfants autistes sont en classe de CM1 ou CM2 contre 80 % pour les autres handicaps. « Dès l'école maternelle, explique le rapport, l'inclusion est une perspective éloignée pour un tiers des enfants avec un trouble du spectre autistique, qui ne bénéficient que de durées de scolarisation restreintes. » Interrogés par la Cour des Comptes, certains parents d’enfants autistes regrettent la persistance des approches psychanalytiques de l’autisme « qui n’intègrent pas, ou seulement à la marge la perspective développementale et éducative ». Le rapport préconise donc de privilégier un accompagnement plus inclusif à l’école (comme la Suède) plutôt que l’hébergement en centre de soin et d’améliorer la formation des accompagnants.
Des ruptures dans les parcours de soins
D’autre part, près de la moitié des familles ayant répondu à l’enquête ont témoigné de difficultés rencontrées pendant le parcours de soin et d’accompagnement de la personne autiste. En cause, « un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux ». Le rapport suggère d’instaurer « un opérateur ressource » chargé de coordonner la lutte contre l’autisme à l’échelle départementale.
« On gaspille 7 milliards pour des mauvaises prises en charge. C'est un vrai scandale sanitaire », a assené le député (LR) Daniel Fasquelle, co-rapporteur de la mission d'évaluation de l'Assemblée nationale. Selon lui le grand objectif des prochaines années doit être la réaffectation des crédits « mal utilisés » : donner des moyens aux établissements médicaux-sociaux adaptés plutôt qu’aux établissements sanitaires. « Si on détecte et prend en charge les enfants beaucoup plus tôt, ils pourront être accueillis en milieu scolaire et seront bien plus nombreux à atteindre un niveau de langage fonctionnel et à devenir des adultes autonomes », précise-t-il.
Pour rappel, le Président Emmanuel Macron s’est engagé à faire du handicap l’une des priorités de son quinquennat.
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La chronique d'Anne-Cécile George sur l'autisme
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