21 et 22 novembre 2019 : Journées Nationales de l’ANECAMPS « Handicap & Génétique »

Paris, Espace Reuilly

Journées Nationales ANECAMSP
L’Association Nationale des Equipes Contribuant à l’action Médico-Sociale Précoce (ANECAMSP) organise les jeudi 21 et vendredi 22 novembre ses Journées Nationales sur le thème : « Handicap & Génétique en Action Médico-Sociale précoce ». Elles se tiendront à l’Espace Reuilly de Paris, de 9h à 17h.

« Au cours des 30 dernières années, les connaissances dans les domaines de la génétique ont beaucoup progressé : nouvelles techniques permettant l’identification de nombreux gènes responsables de maladies, connaissance du génome humain, développement des consultations, du diagnostic prénatal et préimplantatoire…
Sujets très médiatiques suscitant un grand intérêt du public avide d’informations et de connaissances générales ! Mais peut-être source d’interrogations voire de confusion pour les familles concernées. La génétique peut répondre à des questions précises concernant l’étiologie de certains handicaps, le risque pour un nouvel enfant et celui pour les autres membres de la famille. Comprendre est fondamental, de même que mesurer les bénéfices, les limites et les risques d’une telle démarche. »

Programme
Jeudi

Matin : « Les avancées de la génétique. Que peut-on savoir ? » Modérateur : Dr Nathalie Sarfaty
08h15 à 09h00 : Accueil des participants
09h00 à 09h20 :Mot de la Présidente, Geneviève Laurent, présidente de l'ANECAMSP
09h20 à 09h50 : Paroles de parent - Frédéric Ruby, parent
09h50 à 10h50 : Dimensions historiques, culturelles, religieuses - Pr Jean-Claude Ameisen (sous réserve)
10h50 à 11h00 : Echanges avec la salle
11h00 à 11h20
Pause
11h20 à 12h10 : Etat des connaissances : enjeux des examens - Dr Delphine Heron
12h10 à 12h30 : Echanges avec la salle
12h30 à 14h00

Déjeuner libre

Après-midi « Entre peur et besoin de savoir » Modérateur : Dr Delphine Heron
14h00 à 14h45 : La consultation de génétique en pratique - Dr Valérie Garraud
14h45 à 15h20 : Diagnostic génétique ou absence de diagnostic : conséquences pour l’enfant et sa famille - Marcela Gargiulo
15h20 à 15h40 : Echanges avec la salle
15h40 à 16h00 : Pause
16h00 à 16h45 : Vécu des parents avant, pendant et après la consultation génétique
Table ronde de parents, équipe de CAMSP, animée par Michèle Baron Quillevere
16h45 à 17h00 : Echanges avec la salle

Vendredi

Matin : "De l’ante au post-natal ?" - Modérateur : Dr Danielle Masson
09h00 à 09h40 : Etat des lieux des diagnostics anténataux et préimplantatoires -  Dr Nicolas Gruchy, service de génétique du CHU de Caen
09h40 à 10h20 : Vers l’accès à un diagnostic préconceptionnel pour tous ? Dr Laurent Pasquier
10h20 à 10h40 : Pause
10h40 à 11h20 : Pour un droit à un futur ouvert. Réflexions éthiques sur le diagnostic de l'enfant -Paul-Loup Weil-Dubuc
11h20 à 11h40 : Discussion entre les 3 intervenants - Paul-Loup Weil-Dubuc, Dr Laurent Pasquier, et Dr Nicolas Gruchy

Déjeuner libre

Après-midi « Les familles confrontées aux maladies génétiques »
14h00 à 15h00 : Table ronde de parents, CAMSP de l’APAMSP de Lorraine Nancy, Dr Florence Goehringer
Table ronde de parents, CAMSP de l’APAMSP de Lorraine Nancy, Dr Florence Goehringer
15h00 à 15h30 : Conclusion par Michela Marzano

Informations pratiques
Tarifs
Adhérents : 195€ / Non-adhérents : 235€ / Au bout de 3 inscriptions pour le même établissement : 135€ / Parents d’enfants en situation de handicap et étudiants : 50€
Adresse : Espace Reuilly, 21 rue Antoine-Julien Hénard, 75012 Paris
Renseignements : 01 43 42 09 10 ou sur contact@anecamsp.org / ANECAMSP
Inscription : bulletin à télécharger ci-dessous
Publié le 31 octobre 2019
Mis à jour le 31 octobre 2019