Accueil des tout-petits déficients visuels : l’exemple de l’IJA-asrl de Lille

L’institut des jeunes aveugles-asrl de Lille en liaison avec le SESSAD intervient régulièrement dans les crèches et chez les assistantes maternelles pour faciliter l’inclusion des jeunes enfants atteints de déficience visuelle ou non-voyants. Avec succès, une équipe pluridisciplinaire conseille les pros, prend en charge les petits et parfois même intervient auprès de tout un groupe d’enfants, voyants et non-voyants. L’inclusion au quotidien.


 
Intervenir le plus tôt possible
Jennifer Barbaste, coordinatrice de projets à l’IJA-asrl, éducatrice spécialisée et EJE en est convaincue : « Avec le handicap visuel, l’accompagnement précoce est primordial car si le repérage est trop tardif, le développement du petit enfant peut être altéré voire retardé. Si on ne dépiste pas assez tôt une malvoyance (Ndlr. Et ce n’est pas toujours facile car certains bébés sont des champions pour compenser et tromper leur monde !) ou une cécité peuvent apparaître des troubles associés qu’on appelle blindismes : une sorte d’autostimulation que l’enfant met en place comme le flapping (agitation des mains), les écholalies ou des balancements », explique-t-elle.
C’est pourquoi les interventions de l’IJA-asrl commencent très tôt. A l’institut bien sûr. Mais aussi dans les lieux d’accueil : crèches ou domiciles des assistantes maternelles. Dès 5-6 mois, il est possible de « travailler » avec un bébé malvoyant pour l’aider à développer d’autres sens (toucher et odorat notamment) qui compenseront son handicap. Et bien sûr quand il reste un peu de vision, l’idée est de l’entretenir pour la conserver au maximum et le plus longtemps possible. Car parmi ces jeunes enfants déficients visuels, certains perdront la vue vers 4 ans ou 5 ans. Il faut préparer les familles à cette épreuve (des groupes de paroles sont organisés) et équiper l’enfant pour qu’il puisse se développer et s’épanouir dans sa vie future.

Un accompagnement pluridisciplinaire et inclusif
L’accompagnement de ces jeunes enfants est pluridisciplinaire et les différents intervenants - psychomotricien, orthoptiste, psychologue, orthophoniste, eje ou éducateur spécialisé – ont tous vocation à un moment ou à un autre à travailler avec l’enfant, ses parents et sa structure d’accueil quand il y en a une.
« L’idée générale bien sûr, explique Jennifer Barbaste, en charge de l’accompagnement éducatif global et coordinatrice de l’ensemble de ces projets inclusifs, c’est de proposer à l’enfant une stimulation multi sensorielle. Et mon rôle, quand je vais dans les structures, c’est d’expliquer aux équipes le style d’activités à proposer aux enfants. Et si possible des activités non stigmatisantes qui puissent aussi profiter aux autres enfants : éveil musical, lecture à haute voix. Mais je dois aussi conseiller le matériel adéquat : des livres tactiles, les livres en noir et blanc à fort contrastes… Et pour les plus grands, des activités et du matériel pré-braille car une fois à l’école, la lecture classique sera trop fatigante pour eux. »

Garder en mémoire une bibliothèque visuelle
Mais bien sûr, les 19 enfants accompagnés par l’équipe de l'IJA-asrl, répartis dans 4 crèches de la ville, bénéficient aussi d’un accompagnement sur mesure. Et chaque professionnel a son rôle à jouer.
 Au premier chef, Thibault Hardy, l’orthoptiste qui intervient en individuel auprès des tout -petits mal voyants. « Mon rôle, explique-t-il, c’est de leur donner une bibliothèque visuelle. Un enfant qui voit mal ou qui va perdre la vue, contrairement à un enfant qui est né non voyant, a la notion des formes et des couleurs. Je vais les aider à garder en mémoire cette bibliothèque visuelle, qu’ils puissent garder la mémoire des choses et des objets. Je fais avec eux des jeux de reconnaissance des objets d’abord sans toucher, puis en les touchant pour faire le lien oculo-manuel, en essayant que leur geste soit le plus précis possible. » Thibault Hardy commence les séances de rééducation avec des bébés de 5-6 mois par de la stimulation visuelle, avec des petites lumières que le bébé doit fixer, essayer d'attraper, localiser. Cette stimulation avec des lumières est très importante.
« A l’IJA, souligne l’orthoptiste, nous avons une salle noire consacrée à la stimulation visuelle avec des ambiances différentes lumineuses. La première rééducation : se mettre dans le noir complet pour couper toutes les autres stimulations. Et de stimuler avec des objets lumineux, puis nous passons à la lumière noire (néon ultra-violet), et enfin à la lumière naturelle. Quand les enfants sont vus en crèche, on s’adapte, on trouve toujours une pièce pour s’isoler. »

Des troubles de l’oralité
Mais et c’est moins attendu, les petits enfants déficients visuels souffrent souvent de troubles de l’oralité associés. D’où l’intervention de Régine Eloy, l’orthophoniste de l’équipe. « Ces jeunes enfants malvoyants ont tendance à manger tout mixé assez tard, note-t-elle. Ils déclenchent un réflexe vomitif face aux morceaux. » Les repas sont donc des moments parfois délicats ; ces bébés-là ont du mal à quitter le biberon pour la cuiller et accepter les morceaux car ne pas voir ou mal voir la nourriture ne facilite pas les choses ! « Sans voir la nourriture ou pouvoir l’appréhender, la mastication est compliquée. Il faut toute une rééducation sur les réflexes à mettre en place. Je travaille avec des mouillettes et des baguettes, les place sous les molaires, on joue à toucher les dents des marionnettes… Il faut beaucoup de temps pour aborder la bouche car il faut aussi stimuler la langue pour pouvoir ramener les morceaux… et acquérir le langage », précise encore Régine Eloy.

Pour les lieux d’accueil, un partenariat vraiment soutenant
Les éducateurs et professionnels de l’IJA-asrl interviennent dans les crèches (les enfants  étant parallèlement suivis à l’institut) en moyenne une fois par semaine, parfois tous les 15 jours. Et le partenariat avec les EAJE et les assistantes maternelles est positif et efficace.
Émilie Dogny-Fournier, directrice du multi accueil municipal de la Capelle-la-garde, ne tarit pas d’éloges sur cette équipe de l’IJA-asrl qui a permis à sa crèche d’accueillir dans de bonnes conditions la petite Léana, 2 ans. Léana vient à la crèche 2 jours par semaine depuis un an et ce n’est que du bonheur pour elle, les autres enfants et les pros qui l’accueillent. « Léana est ici le mercredi et le jeudi. Le jeudi, elle a un temps avec son éducatrice et le mardi nous prêtons nos locaux pour un temps avec son orthophoniste. Quand elle est seule avec nous et le groupe, tout se passe très bien car nous avons été guidés sur les activités motrices et d’éveil à lui proposer et elle s’est parfaitement intégrée au groupe ».
Même constat du côté de Florence Lallau, responsable inclusion dans les 2 multi accueils de l’association Maison de quartier Godeleine Petit-centre social du vieux Lille. La structure Enfantines accueille depuis septembre le petit Théo* dans la section des petits (il passera bientôt chez les moyens) qui souffre d’aniridie (un trouble qui affecte la vision de près, la stabilité du regard et provoque une hyper photosensibilité).
« Notre partenariat avec l’IJA a commencé avec l’arrivée de Théo, 6 mois à l’époque. L’éducatrice spécialisée a visité la crèche et rencontré l’équipe. Elle nous a expliqué les jeux et activités à mettre en place, le matériel à utiliser. Puis pour aller plus loin, nous avons demandé à un ergothérapeute de voir quel agencement dans notre structure pourrait faciliter l’accueil de ce petit garçon et d’autres car nous comptons accueillir d’autres enfants déficients visuels. Il nous a proposé des aménagements d’espace, conseillé pour la couleur des murs ou la mise en place de signaux sonores … »

Deux exemples qui attestent l’intérêt de tels partenariats. Un accompagnement bienveillant et très pro des équipes permet de réussir un accueil inclusif serein et bénéfique à tous.  Et bien sûr cela vaut pour tout type de handicap ou déficience !


* A travers l’association, GENERIS, les parents de Théo participe donc à « La course des Héros » qui est un événement organisé autour de défis sportifs afin de récolter des fonds pour différentes associations.  A cette occasion, une collecte de fond a été créé au profit de l'association GENIRIS pour financer leurs actions et la recherche.


 

Des ateliers pour tous pendant la Semaine nationale de la Petite Enfance

Cette année le thème de la Semaine nationale de la Petite Enfance était « Drôles d’histoires ». La lecture donc… L’occasion pour l’équipe de l’IJA-asrl d’aller dans les 4 crèches partenaires raconter des histoires pour tous : voyants et non ou mal voyants. Comment ? « Nous avons fait découvrir les histoires à travers des adaptations multi sensorielles et spécifiques à la basse vision (plan incliné à éléments mobiles éclairés pat lampe UV, parcours sensoriel éclairé par lampe UV et lumières multiples) », explique Jennifer Barbaste. Un succès. Une façon aussi aux petits enfants déficients visuels de faire découvrir leur univers à leurs copains de crèche. Copains qui ont participé et adoré ! C’est ça l’inclusion et ça marche !

 

Article rédigé par : Catherine Lelièvre
Publié le 04 mai 2021
Mis à jour le 04 juillet 2021